Terug naar overzicht

Ongeneeslijk ziek: wat nu?

11/08/2022
Stephanie Sequeira
Delen:
wensbloem

Wanneer je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt en de laatste levensfase is aangebroken, kun je in een emotionele achtbaan terechtkomen. Omgang vinden met het idee dat je ongeneeslijk ziek bent is dan ook niet makkelijk. Je kunt met veel vragen zitten, zoals: "Wat gebeurt er nu met mij?", "Wat kan ik verwachten?", "Wat wil ik nog wel en wat juist niet?" en "Hoe vertel ik dit aan mijn naasten?" In dit artikel delen we enkele tips voor hoe je met deze vraagstukken om kunt gaan in de laatste levensfase.

Je naasten vertellen dat je ongeneeslijk ziek bent

Een slechtnieuwsgesprek voeren is nooit leuk. Vooral nu kun je het moeilijk vinden om de moed en kracht bij elkaar te rapen om je naasten het schokkende nieuws te vertellen. Toch komt er een moment dat je je naasten moet vertellen dat je niet meer beter wordt. Hoeveel tijd je hiervoor nodig hebt, ligt helemaal aan jezelf. Doe het wanneer jij er klaar voor bent en doe het op een manier die voor jou fijn voelt. Wij delen enkele tips die jou hierbij kunnen helpen.

Je naasten vertellen dat je ongeneeslijk ziek bent: extra tips

  • Het gesprek kan bij jezelf en bij je dierbaren veel emoties en onbegrip oproepen. Als je het liever niet in een persoonlijk gesprek wilt vertellen, omdat je het te confronterend vindt, kun je er ook voor kiezen om middels een brief of mail kenbaar te maken dat je ongeneeslijk ziek bent. Dit biedt je naasten de ruimte om het rustig te laten bezinken en ze hoeven niet direct te reageren. Vaak weten mensen namelijk niet hoe zij moeten reageren op verdrietig nieuws. 
  • Aan kinderen vertellen dat je ziek bent en komt te overlijden lijkt een onmogelijke taak. Toch is het aan te raden om ook eerlijk te zijn tegenover kinderen. Zo bied je hen onder andere de kans om vragen te stellen, erover na te denken en langzamerhand afscheid te nemen. Vertel het op een manier waarop het kind het begrijpt, en neem hierbij vooral de tijd. Maak geen valse beloftes, maar belicht juist de positieve en mooie dingen die jullie samen nog zullen doen de komende maanden of jaren.
  • Het kan helpen om over je ziekte en de gevolgen te praten, zodat je naasten weten wat zij kunnen verwachten. Realiseer dat er veel in je leven verandert als je ongeneeslijk ziek bent. Zo zul je bijvoorbeeld minder energie hebben voor bepaalde dingen die je gewoonlijk zonder al te veel moeite deed. Deel informatie met je naasten die hen kan helpen om zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte en de nieuwe situatie.
  • Praten over jouw wensen met betrekking tot je laatste levensfase biedt een stukje gemoedsrust voor jou en je naasten. Maak kenbaar wat je wel en niet wilt, zodat zij weten hoe zij jou het beste kunnen helpen en steunen. Vertel ook gerust wat je fijn of minder fijn vindt. Je naasten weten niet altijd waar jij behoefte aan hebt.

Palliatieve zorg

De juiste zorg in de laatste levensfase is essentieel. Als je ongeneeslijk ziek bent kom je in aanmerking voor palliatieve zorg. Deze vorm van zorg in de laatste fase van je leven richt zich niet op genezing, maar voornamelijk op het verlichten van de klachten om jou een optimale kwaliteit van leven te kunnen bieden. Daarnaast is palliatieve zorg ook gericht op de nabestaanden. Wil je meer weten over palliatieve zorg? Lees dan het artikel ‘Wat is palliatieve zorg?

Ongeneeslijk ziek: punten die je kunt bespreken met de arts

Over je levenseinde praten is niet niks. Toch kun je in deze fase heel veel behoefte hebben aan praten en het krijgen van duidelijke antwoorden op je vragen rondom je laatste levensfase. Praat bijvoorbeeld met je arts. Maak kenbaar wat jouw wensen en verwachtingen zijn rondom jouw levenseinde, zodat jij zelf invulling kunt geven aan de laatste momenten van je leven. En zodat je kunt rekenen op de zorg die bij jou past. Om je te helpen met een goed gesprek met je arts hebben we een lijst samengesteld met belangrijke punten die je kunt bespreken:

  • Hoe denkt de arts over jouw situatie? Wat zijn de vooruitzichten?
  • Waar maak je je het meeste zorgen over?
  • Welke behandelingen (m.b.t. pijn en langere levensverwachting bijvoorbeeld) zijn nog mogelijk, en welke niet?
  • Wil je thuis sterven of in een hospice? Hoe kun je je hierop voorbereiden samen met je nabestaanden?

Punten die je kunt bespreken met de arts: extra tips

  • Bereid je voor op het gesprek. Schrijf al je vragen van te voren op.
  • Ga altijd met een vertrouwenspersoon naar het gesprek. Er komt soms zoveel informatie op je af en daarnaast kunnen sommige belangrijke zaken je vanwege de spanning ontgaan. 
  • Of neem het gesprek op met je mobiel, wel met toestemming van de arts. Dan kan het later nog eens worden teruggeluisterd, want tijdens het gesprek dringt misschien niet alles meteen door.
  • Als je bepaalde termen die de dokter gebruikt niet begrijp, vraag dan om verduidelijking.
  • Bevestig zo nu en dan wat je te horen krijgt en maak tussendoor eventueel aantekening, zodat je hier later nog op terug kunt komen. 

Stervensbegeleiding

Met al je vragen en emoties kun je ook terecht bij een stervensbegeleider. Een stervensbegeleider kan zeer waardevol zijn voor degene die ziek is en voor de mensen om hem of haar heen, die ook zitten met allerlei vragen en verdriet. Een stervensbegeleider kan jou helpen bij het in kaart brengen van jouw wensen met betrekking tot je laatste levensfase, zodat je een vorm van controle behoudt. Cobi Kempe, Zorg in rouw werkt veel met mensen in de laatste levensfase. Zij biedt een luisterend oor aan wie wil praten over pijn, angst en gevoelens. Daarnaast staat ze open voor al jouw vragen rondom ziekte, zorg en rouw. In een vertrouwde omgeving bespreekt zij samen met jou en je naasten, alle zaken rondom het afscheid.

Praat over je gevoelens

Met anderen praten over je gevoelens kan opluchten. Zoals je net hebt kunnen lezen, helpt het om met je omgeving, een arts of stervensbegeleider te praten over hoe je je voelt en wat je wel of niet wilt in je laatste levensfase. Ook een psycholoog kan veel voor je betekenen als je niet zo goed weet wat je nu moet met je leven en de emotionele rollercoaster een belemmering vormt in je dagelijkse leven. Of kom in contact met andere mensen die ongeneeslijk ziek zijn via de Palliatieve ZorgZoeker. Zij begrijpen immers wat je doormaakt.

Of schrijf erover…

Als je niet veel behoefte hebt om over je gevoelens te praten, maar toch op zoek bent naar een uitlaatklep, is schrijven (of tekenen) een prima alternatief. Het maakt niet uit waar je over schrijft, zolang jij maar je hart op jouw eigen manier kunt luchten. Denk na over hoe je je voelt en waar deze gevoelens vandaan komen. Schrijf voor jezelf of deel het in de vorm van een online dagboek (blog) op het internet. 

Bewust afscheid nemen

De laatste levensfase kan een emotionele en verwarrende periode zijn voor jou en je omgeving. Toch kan dit ook een zeer waardevolle periode zijn waarin er nieuw licht op het leven wordt geworpen. Jij bepaalt zelf hoe je jouw laatste weken, maanden of jaren wilt doorbrengen en hoe jij herinnerd wil worden wanneer je er niet meer bent. Bij een langdurig ziekbed kan de rouw al voorafgaand aan het overlijden beginnen. Dit geldt ook voor het afscheid nemen. Je kunt op jou eigen manier afscheid nemen van de mensen waarvan je houdt. Dingen die je graag nog hebt willen doen en uitspreken, kunnen nú. Samen met je naasten kun je invulling geven aan een mooie en vervullende laatste levensfase. Dat is waardevol voor nu, maar ook voor later...

Bron: Hospice Bardo, Over Palliatieve zorg, Kanker.nl

Delen:

Reacties

Er zijn nog geen reacties geplaatst bij dit artikel.

Reactie plaatsen

RememberMe.nl

Voor een afscheid met een gekleurd randje